Ice Bucket Challenge

Een aantal jaren geleden kwam ik via de sociale netwerken de Ice Bucket Challenge in aanraking. Hierbij nomineerde ze bekenden die binnen 24 uur een filmpje op internet moesten plaatsen, waarin ze een emmer ijswater over zichzelf heen moesten gooien. Daarna konden zij vrienden of bekende uitdagen of een donatie deden aan Stichting ALS. Wanneer iemand de uitdaging wél aanging hoefde je niet te doneren, maar de meeste deelnemers plaatsten echter én een filmpje én een donatie. Een prachtige hype wat zorgde voor een prachtige opbrengst en meer bekendheid over deze verdrietige ziekte. Uiteraard heb ik toen ook gedoneerd.

Bodycasting Friesland blog ALS geen tijd te verliezen maak tastbare herinneringen liefde love

Geen tijd te verliezen

Maar wat is nu eigenlijk ALS? Bij ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) vallen je spieren één voor één uit. De eerste verschijnselen zijn nog niet zo duidelijk of ernstig. Ze hebben vage klachten zoals onhandigheid, struikelen, het minder goed articuleren of slikken en/of hebben moeite met lopen.  Artsen en neurologen herkennen de klachten in het begin niet altijd, juist omdat het z’n zeldzame ziekte is. En juist deze tijd is zo belangrijk als je bedenkt dat ze dan nog een levensduur hebben van 3 tot 5 jaar. Daarom is voor het zo belangrijk dat we voor deze dodelijke zenuw/spierziekte dringend een oplossing vinden. Want er is maar één manier om ALS de wereld uit te helpen: wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en een behandeling. We hebben geen tijd te verliezen. Stichting ALS Nederland financiert onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS én projecten voor een betere kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten.

Doneren
Bodycasting Friesland blog ALS geen tijd te verliezen maak tastbare herinneringen lifecasting

Hartverscheurend

Enige tijd na de Ice Bucket Challenge kreeg de moeder van een vriendin helaas deze onvoorstelbare diagnose. Van een onafhankelijke sterke vrouw, werd zij in een mum van tijd afhankelijk van haar naasten. Van zelfstandig wonen, naar een woning waarbij ze dagelijks hulp moest krijgen. Ziekenhuis in en ziekenhuis uit. Waarbij je ziet wat voor een impact het is voor de kinderen en naasten. Zij zien haar aftakelen, maar je wil positief blijven en blijft zoeken naar oplossingen. Maar ook zie je de onmacht die ALS met zich meebrengt als je deze diagnose krijgt. In je hoofd kan en wil je alles, soms met kleine maar vaak met grote stappen moet je steeds meer inleveren. Helaas was deze strijd voor haar niet te winnen en moesten we afscheid van haar nemen.

Bodycasting Friesalnd ByFem Lifecasting liefde 3d handbeeld love afscheid rouw

Herinneringen maken

Niet lang geleden kreeg ik een bericht van Kevin. De vader van een vriendin van hem, heeft ALS en wilde juist aan dit gezin een tastbare herinnering geven. Door een inzamelactie te organiseren, hoopte hij een handbeeld voor de kinderen te kunnen realiseren en daarnaast een mooi bedrag aan Stichting ALS Nederland te geven. Met de vraag aan mij, of ik deze familie kon helpen. Een prachtig cadeau voor deze familie, in deze moeilijke tijd. Al eerder hebben zij hun moeder verloren aan kanker, en nu heeft deze slopende ziekte hun vader in de greep. Zij weten helaas maar al te goed dat ze moeten genieten van deze tijd die ze nog samen hebben. Door zoveel mogelijk samen te zijn, herinnering te maken en ondanks alles er het beste van te maken. Daar zeg ik zeker geen nee tegen, natuurlijk help ik ze.

Bodycasting Friesland blog ALS geen tijd te verliezen maak tastbare herinneringen love liefde

En zo was daar het moment. Alles in de auto en gaan! Zodra ik bij ze in huis kwam, voelde ik de liefde. Een bijzondere casting met een verdrietige lading, maar waar we ook konden lachen om en met elkaar. Waar we 3 mooie bijzondere beelden maakte. Uniek, eigen en deze herinnering gaat voor altijd mee gaat in hun hart. Waarbij je weet dat dit soort dagen zwaar zijn en tegelijkertijd ook zoveel kracht en energie geven! Maar, waar je vooral hoopt dat ze deze momenten nog lang samen mogen hebben.
Er is echt geen tijd te verliezen, help jij mee om deze ziekte de baas te worden?